2月28日消息，今日，由腾讯公益“回响计划”携手腾讯影业合作的青年导演，共同推出的纪录短片《不“罕见”的一天》正式上线，这也是腾讯公益携手腾讯影业开启“小红花回响光影录”发布的首部作品。
每一个小群体都不应该被放弃，短片希望通过讲述家庭长期与罕见病抗争的真实故事，呼吁社会各界关注罕见病群体，助力完善罕见病救助体系。
据介绍，自2016年起，北京病痛挑战公益基金会已陆续在腾讯公益平台上线16个罕见病公益项目，涵盖患者医疗援助、康复支持、罕见病科普、公众传播倡导等方面，截至目前，共获得47万人次超过710万元的捐赠。
北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲表示，近几年，罕见病愈发受到社会关注，与罕见病相关的公益项目得以通过腾讯公益平台连接更多的爱心和善意。通过数字化的公益平台，善款的捐赠过程更透明、更高效，也提高了机构善款管理、透明披露、公众动员等核心能力。
据悉，在腾讯公益平台上，有近两千家机构累计发起了3.8万项疾病救助类的公益项目，共计1.8亿爱心网友捐献出59亿善款。平台的罕见病项目，已有超500万人次捐款将爱心与罕见病患者相连。
为进一步推动公益行业的透明化制度建设，让公益行之有效，腾讯公益开展“回响计划”，让资助人用最直观的方式看到公益资金的源流向和成果，输出一个可持续发展的公益生态。
腾讯影业早在2年多前，携手新丽传媒、阅文影视共同发起青年导演培养计划，由韩三平先生担任艺术总监，旨在通过选拔、培养和扶持国内外高潜青年导演，赋能青年人才。
去年11月，腾讯公益“回响计划”首次携手腾讯影业合作的青年导演，正式开启“小红花回响光影录”，希望以影视的形式，呈现公益故事。公益是一项长期的事业，“小红花回响光影录”希望用每一帧画面记录点滴善意，见证“念念不忘，必有回响”。
“社会的痛点是公益的起点，我们相信这些公益故事的生命力，也希望通过影像的力量，让这些故事进一步走向公众，成为更多人开启公益之门的钥匙。”腾讯集团副总裁、阅文集团首席执行官程武表示。
值得一提的是，今日，百度健康正式上线罕见病服务平台，提供罕见病专业知识科普、1元在线问诊、专家直播等功能，满足罕见病用户的多种需求服务。
据了解，用户通过百度App搜索“国际罕见病日”即可进入平台。百度健康还联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心推出权威罕见病科普内容，通过罕见病大众普及教育，为用户带来专业罕见病健康知识。
此外，据报道，在国际罕见病日到来之际，阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务，通过整合各界力量，打造针对罕见病患者从医到药的一站式服务平台。平台包括“药品可及、用药援助、诊疗绿通”三大模块，解决罕见病患者在寻医问药过程中遇到的难题，患者通过在支付宝搜索“患者援助”即可一键获取相关服务。
而据“京东健康JDH”公众号消息，2021年2月，京东健康正式上线京东大药房罕见病关爱中心，并联合病痛挑战基金会启动“京东健康罕见病关爱基金”，助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。至今，京东健康罕见病关爱计划已实施一周年。
截至2021年年底，京东大药房几乎覆盖了国内70%的已上市罕见病药物，成为全国品类最全的罕见病药品线上零售渠道。全年累计有超过24000位罕见病患者在京东大药房购买到罕见病用药并获取了相应用药服务，其中更有近7成持续通过“京东大药房罕见病关爱中心”获取罕见病相关的健康管理服务。
更新于：2022-02-28 22:58